Erfahrungsbericht von Ulla

Ich selber habe ungefähr seit dem 16. Lebensjahr eine neurologische Erkrankung, bei der man über 30 Jahre lang keine gesicherte Diagnose fand. Ich war mit vielen Diagnosen konfrontiert, welche sich im Nachhinein als falsch herausstellten. Außerdem wurde ich über 10 Jahre mit einem Benzodiazepin behandelt, von dem man weiß, dass es auf gar keinen Fall als Dauermedikation eingesetzt werden sollte. Leider habe auch ich, als selbstbestimmte Patientin damals versagt. 2015 kamen dann noch 3 epileptische Anfälle dazu. 2016 diagnostizierte dann ein Professor im Knappschaftskrankenhaus in Bochum aktionsinduzierte Myoklonien mit seltenen epileptischen Anfällen. Myoklonien sind „Zuckungen“, die rumpfabwärts zu Stürzen führen. In den Armen kommt es dann häufig dazu, dass Gegenstände (wie z. B. Zahnputzbecher, o. ä.) durch die Gegend geschleudert werden oder ich Probleme beim Essen und Trinken habe. Außerdem hatte ich erhebliche Sprachstörungen. Daraufhin wurde ich dann medikamentös eingestellt und es kam zu einer deutlichen Verbesserung. Vermutlich durch die lange Zeit der Erkrankung ist es so, dass ich nicht alleine laufen kann. Es geht mit Unterstützung am Rollator oder noch besser am Arm einer Begleitperson. Oder mit dem E-Rolli.

2004 haben mein Ehemann und ich geheiratet. Er war ein Workaholic und hat sehr viel und gerne gearbeitet. 2005 kam dann die Diagnose Multiple Sklerose. Dies hat ihn völlig aus der Bahn geworfen. Im Verlauf zeigte sich schnell, dass es eine schwere Form der MS war. Zunächst waren es die motorischen Störungen im Bewegungsapparat, dann auch kognitive Störungen bis hin zu einem demenziellen Syndrom.

Gott sei Dank war mein Ehemann bereits im Jahr 2005 so vorausschauend, dass wir auf seinen Wunsch beim Notar ein Testament, eine Vorsorgevollmacht und eine Patientenverfügung unterzeichnet haben. Die Notwendigkeit war mir damals gar nicht so bewusst. Im Nachhinein zeigte sich dann natürlich, wie wichtig das war.

Im Verlauf seiner Erkrankung wurde er verbal oft sehr aggressiv zu mir, aber auch anderen gegenüber und wollte sich nicht helfen lassen. Auch der Pflegedienst wurde beschimpft. Insgesamt war das eine sehr schwere Situation für alle Beteiligten – nicht zuletzt auch für meinen kranken Ehemann.
Meine Erkrankung wurde zu der Zeit auch schlimmer, sodass ich viele Dinge wie bspw. Arztbegleitung oder Begleitung ins Krankenhaus nicht mehr darstellen konnte. Er hat das dann auch verweigert und dann habe ich den Antrag beim Amtsgericht gestellt, einschl. der ausführlichen Vorsorgedokumente. Dort war eine sehr nette Richterin, die mich ausführlich beraten und mir letztendlich auch zugeraten hat, diesen Schritt zu gehen (Übergabe des medizinischen Bereiches an einen Berufsbetreuer). Das habe ich dann auch gemacht. Kurze Zeit später gab es durch einen Krankheitsfall leider einen Wechsel der Richterin.

Der Berufsbetreuer war dann eingesetzt. Gelegentlich hat er meinen Ehemann besucht. Er wurde leider auch so beschimpft und angeschrien. Allerdings ging ich davon aus, dass er den Umgang mit kranken Menschen gewohnt ist und wüsste damit umzugehen. Dem war nicht so. Es hieß dann meist nur: „Wenn ihr Mann sich nicht helfen lassen will, kann ich nichts machen“.

Dieser Betreuer war auf jeden Fall in keiner Weise eine Hilfe, ganz im Gegenteil! Ich hatte schon den Eindruck, dass es ihm ums Geldverdienen ging. Er hat mir wirklich nicht geholfen! Wenn er mich ja wenigstens mental ein bisschen unterstützt hätte, aber auch das war nicht der Fall. Ihm fehlte jegliches Feingefühl. Er hat immer nur gesagt: „Da kann ich nichts machen“!

Er hat mir dazu meist noch das Gefühl gegeben, dass ich mich zurückhalten müsste. Und in schöner Regelmäßigkeit kamen halt die dicken Rechnungen. Die Rechnungen mögen ja legal sein, sein Verhalten war aber menschlich alles andere als in Ordnung. Zum Glück hat mein Mann gut verdient, hatte dann eine gute Erwerbsminderungsrente, sodass ich das bezahlen konnte.

Dann habe ich beschlossen einen Antrag auf Rücknahme der Betreuung zu stellen. Das war dann auch wieder nicht so einfach. Daraufhin kam zweimal ein Gutachter und hat intensive Gespräche mit meinem Mann und mir geführt. Wobei auch das sehr schwierig war. Der Gutachter hat dann dem Gericht die Empfehlung gegeben, die Betreuung wieder in meine Hände zu geben. Anschließend gab es einen Termin in unserer Wohnung. Meinem Mann wurde ein Anwalt zu Seite gestellt, Die Richterin, die Pflegedienstleitung der Betreuer und ich waren ebenfalls anwesend (korrekterweise muss ich noch erwähnen, auch Familienangehörige meines Mannes …, auf diese „Problematik“ möchte ich hier aber nicht weiter eingehen). Bei diesem Termin wollte der Berufsbetreuer dann sogar noch erreichen, dass mir auch die finanziellen Angelegenheiten entzogen werden. Hierzu kam es dann aber nicht. Die Betreuung wurde wieder in meine Hände gegeben. Das war Ende 2013.

2014 wurde die Versorgung meines Mannes dann so schwierig, dass ich, das Pflegeteam, wir alle schweren Herzens die Entscheidung getroffen haben, ihn in das direkt angrenzende Pflegeheim neben unserer Wohnung zu bringen. Er baute leider immer mehr und mehr ab und ist dann im Juni 2016 verstorben.

Die Vorsorgedokumente meines Mannes waren sehr detailliert und wir hatten im Vorfeld auch schon oft über diverse Situationen gesprochen. Letztendlich bekam er, wie es häufig ist, eine Lungenentzündung. Er hatte auch den MRSA Keim und es ging immer wieder zwischen Heim und Krankenhaus hin und her. Irgendwann habe ich dann in Absprache mit den behandelnden Ärzten im Krankenhaus darum gebeten sich an die Patientenverfügung zu halten und keine quälenden, lebensverlängernde Maßnahmen mehr durchzuführen. Er sollte noch künstlich ernährt, physiotherapeutisch behandelt werden, etc.

An dieser Stelle habe ich dann mit den Palliativmedizinern beschlossen, dass lediglich noch Schmerzmedikation verabreicht werden soll …

Aber ganz wichtig waren eben diese Vorsorgedokumente, was mir ja anfänglich gar nicht so bewusst war. Als mein Mann diese erstellen wollte, wusste ich, wir sind krank – aber trotzdem habe ich das Ausmaß nicht so begriffen. Als es dann wirklich ernst wurde, habe ich wirklich jedes Wort einzeln gelesen. Dann wurde mir eigentlich ernsthaft klar, was das dann wirklich bedeuten kann.

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